1. Demenz Meet Wien

Zusammenleben in der Stadt

Unter dem Motto „Zusammenleben in der Stadt“ begeisterte das erste Demenz Meet nach Schweizer Vorbild in Wien Betroffene, Angehörige und Fach-ExpertInnen.

„Kein Kongress, keine Konferenz! Mir ist wichtig, dass nicht Experten im Vordergrund stehen, sondern Betroffene und ihre Angehörigen“, so beschreibt Daniel Wagner kurz was „Demenz Meet“ bedeutet. Und er muss es wissen, denn der Schweizer ist Initiator dieser Treffen, die bereits in Zürich und Basel stattfanden. 

Die Caritas Wien organisierte nun ein Demenz Meet in Kooperation mit Alzheimer Austria, Promenz, Casa und Caritas Socialis erstmals in Wien. Rund 100 TeilnehmerInnen kamen für zweit Tage ins magdas-Hotel, das wie das Meet - ein bisschen schräg, ein bisschen bunt – irgendwie anders, aber gut ist.

Waltraud Fastl, von der Caritas Wien betonte gleich zu Beginn: „Es geht um Begegnung auf Augenhöhe zwischen Menschen mit Demenz, Angehörigen, Fach-ExpertInnen, der Politik und allen Interessierten. Zusammenleben in der Stadt geht uns alle an. Es geht um uns alle.“ In Impulsvorträgen, Podiumsdiskussionen und vielen persönichen Gesprächen wurde Zusammenleben in der Stadt aus vielen verschiedenen Perspektiven beleuchtet und das Recht von Menschen mit kognitiven Einschränkungen auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingefordert. Angela Pototschnigg, Mitglied der Arbeitsgruppe EWG/PWD Alzheimer Europe und Selbstvertreterin eröffnete das Demenz Meet mit einem sehr präzisen und offenen Vortrag. Sie berichtete davon wie Demenz ihr Leben veränderte, dazu gehört auch, dass sie heute schwerer neu Orte findet als früher und die angebotenen Hilfsmittel noch nicht adäquat sind. So wünscht sie sich für Menschen mit kognitiven Einschränkungen eine verbesserte App, die die Orientierung erleichtert. So wäre eine längere Teilnahme am öffentlichen Leben möglich. Generell sei es für Menschen mit Demenz aber einfacher in der Stadt zu leben als auf dem Land – nicht zuletzt aufgrund der angebotenen Selbsthilfegruppen, die Unterstützung auf Augenhöhe und Respekt bieten: „Sie fördern und fordern mich. Mein Weg ist dadurch mehr von Möglichkeiten als von Einschränkungen gekennzeichnet.“

Kritik äußerte Angela Pototschnigg an dem fehlenden politischen Bewusstsein für das Thema Demenz in Österreich und daran, dass Menschen mit kognitiven Einschränkungen zu wenig einbezogen werden: „Reden sie nicht über uns, reden sie mit uns!“. So brachte sie die Haltung im Demenz Meet auf den Punkt.

Die Seniorenbeauftragte der Stadt Wien, Susanne Herbeck, forderte die Sensibilisierung der Gesellschaft für die Situation von Menschen mit Vergesslichkeit. Ihre Vision sei „ein gemeinsames Dach über alle demenzbezogenen Projekte in Wien“, um interessierte Organisationen und Personen zu vernetzen und lokale Ideen zu verbeitern. Dabei sei die Einbindung von Betroffenen und Angehörigen erklärtes Ziel.

Im anschließenden Podiumsgespräch wurden „Demenzfreundliche Bezirke als Bausteine für ein gutes Zusammenleben“ vorgestellt. Judith Sandberger vom Büro der SeniorInnenbeauftragten der Stadt Wien, Human Vahdani, Initiator des Demenzfreundlichen 9. Bezirkes in der Caritas Socialis, Eva Trede-Kretzschmar, Mitbegründerin des Netzwerk Demenz in Stuttgart und Anita Hofmann, Mitarbeiterin der „Demenzfreundlichen Stadt Salzburg“ zeigten auf, wie wichtig und gleichzeitig problemlos es sei, lokale Personen und Organisationen für das Thema zu mobilisieren. Es brauche jedoch einiges an Zeit, bis die Angebote der Bezirke auch von Menschen mit Demenz wahrgenommen würden.

Insgesamt waren sich alle einig, dass demenzfreundliche Bezirke überaus lohnende Initiativen seinen, die unbedingt weiter ausgebaut werden sollen. Schulungen, Aufklärung und Sensibilisierung seien dabei essentiell. 

Zustimmung und Erfahrungsberichte kamen im Anschluss aus dem Publikum. Die Politik sei gefordert, zivilgesellschaftliche Initiativen stärker, und vor allem auch finanziell, zu fordern. Auch wurde bemängelt, dass man mit seiner Diagnose oft allein gelassen werde. „Als ich damals die Diagnose bekam, war das als würde mir der Boden unter den Füßen weggezogen, aber ich wurde damit allein gelassen“, berichtete eine Betroffene, und weiter: „Ich habe es erst Monate später geschafft, mich über die Krankheit zu informieren und Hilfe zu suchen. Ich denke, Ärzte sollten verpflichtet sein, bei der Diagnose gleich Informationen über die Erkrankung mitzugeben, um den Betroffenen einen Anhaltspunkt zu geben.“ Ihr großer Wunschtraum für Österreich sei das schottische System. Hier böten Beauftragte bereits am Tag der Diagnose Hilfe und Beratung an.

Der erste Tag des Demenz Meet endete mit einem gemeinsamen Spaziergang im nahen Prater und anregenden Gesprächen bis in den späten Abend hinein im Garten des magdas Hotels. 

Den zweiten Tag eröffneten vier Demenz-BotschafterInnen der unterstützen Selbsthilfegruppe „PROMENZ“. Bea, eine ehemalige Ärztin, die bereits seit einigen Jahren mit ihrer Diagnose lebt, berichtete, wie sie durch diese Gruppe neue Lebenslust gewonnen habe, die sie sehr eindrucksvoll vermittelte: Vergnügt und mit viel Witz plauderte sie über ihre Erfahrungen und bewies einmal mehr, dass ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben mit Demenz möglich ist, wenn das Umfeld passt und aufgeklärt ist. Bea, die sich als „antidigital, aber noch alltagstauglich“ beschreibt, wünschte sich vor allem mehr Kontakt zwischen den verschiedenen Menschen einer Gesellschaft. Andreas, ebenfalls Promenz-Botschafter, kritisierte die Bezeichnung „Demenz“: „Dieses Wort bedeutet ‚ohne Geist‘ – und das trifft bei weitem auf uns alle nicht zu“. Wie gut sie im Leben zurechtkommen, erzählten auch zwei weitere Promenz-Selbstvertreter, einer davon ist noch berufstätig. Alle waren sich einig, dass Gruppen wie „Promenz“ Selbstständigkeit und Selbstbewusstsein fördere. Promenz-Geschäftsführer Rafael Schönborn und Reingard Lange, Unterstützerin und Obfrau des Vereins, äußerten ihre Hoffnung auf eine nachhaltige Finanzierung dieses für die Betroffenen und die Gesellschaft insgesamt so wichtigen Projektes.

Moderiert von Monika Kripp, der Vize-Präsidentin von Alzheimer Austria wurde im Anschluss die Perspektive der Angehörigen beleuchtet. Die beiden Angehörigen Ulrike Wallner und Renate Rudolf, Birgit Meinhard-Schiebel, Präsidentin der IG Pflegende Angehörige, Brigitte Weinlich, Validationslehrerin, AVO Caritas Wien und Albert Gaublizer, Initiator von Gut leben mit Demenz in Klosterneuburg sprachen über die Situation des „größten Pflegedienstes Österreichs“ –  denn genau das sind die Angehörigen. Es gäbe mittlerweile eine Vielzahl von unterstützenden Angeboten für Angehörige. Diese müssten sich jedoch auch trauen, die Angebote anzunehmen und sich nicht zurückziehen. Andererseits müsste besser über Angebote informiert werden. Lehrgänge wie „Validation für Angehörige“ erleichterten den Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen ungemein, so Brigitte Weinlich und insgesamt sorgten Entlastungsangebote für eine erhöhte Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen. Birgit Meinhard-Schiebel gab zu bedenken: „Ich bin überzeugt, dass pflegenden Angehörigen, die dem österreichischen Staat pro Jahr 21 Milliarden Euro ersparen, mehr finanzielle Unterstützung zusteht. Beispielsweise beim Zukauf von entlastenden Geräten. Dieses Geld ist vorhanden, es scheitert da aber oft am politischen Willen.“

Mit der Vorstellung von Entlastungsangeboten für Angehörige und Betroffene ging das „Demenz Meet“ in seine letzte Runde. Primaria Asita Sepandj, die ärztliche Leiterin des Geronto Psychiatrischen Zentrums des PSD, betonte, dass Demenz zwar nicht geheilt werden könne, es aber wohl Möglichkeiten der Symptombehandlung und der Verlangsamung des Verlaufs gäbe. Wichtig seien frühzeitige Diagnose und ein frühzeitiges ganzheitliches Behandlungskonzept. Im Umgang mit Menschen mit Demenz seien Flexibilität, Achtsamkeit, Respekt und möglichst viel Wissen notwendig. Anhand des erweiterten sozialpsychiatrischen Achsenmodells zeigte Sepanj auf, wie viele Dimensionen, beispielsweise Wohnsituation, Angehörige, Medizin oder Tagesstruktur auf das Leben von Betroffenen Einfluss nehmen. 

Wohnangebote, die speziell auf den Unterstützungsbedarf von Menschen mit Demenz ausgerichtet sind, bietet die Caritas Socialis in Form von Wohngemeinschaften. Marion Landa-Meidlinger, die Leiterin der Wohngemeinschaften betonte, dass es nur in kleinen Gruppen möglich ist, das Anebot an die Bedürfnisse der BewohnerInnen anzupassen. So leben in den beiden WGs insgesamt nur 16 Menschen.

Christina Mittendorfer stellte zwei besondere Projekte der Caritas Wien vor: Das sehr beliebte „Café Zeitreise“ besuchen Angehörige und Betroffene gemeinsam. Während die Angehörigen sich gemeinsam mit einer Moderatorin untereinander austauschen, findet parallel ein Programm für die Betroffenen statt, das von Freiwilligen gestaltet wird.   Speziell ausgebildete Caritas Freizeit-Buddys begleiten Menschen mit Demenz bei unterschiedlichen Aktivitäten. Wichtig dabei ist, dass die „Buddys“ gemeinsame Interessen teilen können. So werden Angehörige entlastet und Betroffene, aber auch Buddys können ihre Freizeit qualitätsvoll verbringen und am städtischen Leben teilhaben.

Die Gesprächsgruppe „Meine Frau hat Demenz“ speziell für männliche Angehörige stellte Rafael Schönborn vor. Besonders beeindruckend die Tipps der Herren für den Umgang mit der Situation, die durchaus auch allgemeine Gültigkeit haben können, so manche der anwesenden Frauen wie zum Beispiel: „Sie hat immer Recht“.

Abschließend stellte Luzia Hafner Ferien für Menschen mit Demenz auf dem Hof Obergrüt in der Schweiz vor. 

Das Demenz Meet hat gezeigt, dass Demenz mehr ist als eine medizinische Diagnose. Im Vordergrund stehen Menschen mit individuellen Fähigkeiten, Gefühlen, Wünschen und Forderungen. Es hat gezeigt, dass es dringend notwendig ist, gemeinsam mit Menschen mit Demenz Maßnahmen und Interventionen zu entwickeln, die Zusammenleben in der Stadt und insgesamt möglich machen und fördern.

Die familiäre, entspannte und gleichzeitig so produktive Atmosphäre, die Raum für Lachen ebenso bot wie berührende Momente kann Vorbild für andere Veranstaltungen sein. Um es mit den Worten eines PROMENZ-Botschafters auf die Frage nach offenen Wünschen zu sagen: „Ich bin glücklich, ich haben keine Wünsche. Ich habe meine Familie, die mich stützt und so wunderbare Veranstaltungen wie diese, wo man sieht, dass man nicht alleine ist.“

Demenz Meet Wien 2019

Das war das Demenz Meet Wien 2019

 

 

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